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下面附上一則新聞讓大家了解時事

 「對不起,冷落妳七十年」 慰靈碑上漏掉的名字

:

沖繩在二戰期間發生激烈的沖繩島戰役,死傷逾20萬。後來該縣將戰役結束的6月23日定為「慰靈日」,很多人會在這天來到慰靈碑前雙手合十向亡者致意。今年慰靈碑上新增了58個名字,其中包含因為激烈的陸地戰況及戰後局勢混亂,以致未及刻錄在石碑上的幼小生命,這一蹉跎就是七十年…

朝日新聞報導,讀谷村的國吉園老太太今年83歲,她的妹妹新垣京子當年也因為戰爭不幸過世,但直到今年,新垣的名字才被刻在慰靈碑上。老太太坐在妹妹的碑前,放上供品,流著淚向妹妹道歉:「對不起,冷落了妳七十年。」

沖繩戰役那年,老太太還是個10歲的小女生。在美軍登陸前,母親帶著她和來到人世才剛過一年的妹妹自沖繩本島中部的讀谷村疏散到北部的國頭村。老太太回憶「我記得坐了兩天的馬車才到。」

一家三口生活在距離村落有數公里遠的山中小屋。母親為找尋食物在村落和自家之間往返,照顧妹妹成了姊姊的責任。後來母親在尋找食物的途中遭美軍擊斃,「媽今天也要出門囉!」母親向姐妹揮手的身影成了最後一眼。

姊姊每次都揹著妹妹,到了晚上也沒放下來,睡覺也只就著行李趴睡。而妹妹一天天消瘦,總是有氣無力地靠在姊姊身上,過沒多久,妹妹睡著了,但從未再睜開眼睛。戰後,姊姊隨著夫婿移民巴西,在當地靠賣豆腐和幫人縫製衣物維生,直到1990年代才又回到沖繩。

1995年設立的慰靈碑「和平之礎」上刻有母親及陣亡父親的名字,卻沒有妹妹的名字。當初設立慰靈碑時,曾就入碑名單做過調查,但老太太並不知情。她自責地說:「如果我沒有去巴西,就不會發生這種事了。」

妹妹幼小的身影一直在老太太腦海中盤旋。雖然不抱希望,但因為年紀也大了,再不幫妹妹申請,以後恐怕沒機會,沒想到申請成功後,老太太反而不敢置信。

大戰結束後73年,碑上終於出現妹妹的名字。「總算見到夢中的京子了。這樣就可以永遠留下京子曾經存在的證明,不知道她在天之靈會不會感到開心?」老太太拭著淚說。

 連病名都嘸!女童罹罕病 能昏睡也能數天不睡覺

:

一名5歲女童有時會完全昏睡,甚至也能數天不睡覺,女童媽媽帶她求醫,兒科醫師卻判斷她身體正常,媽媽不放心努力追查後,才發現女兒罹患的疾病罕見到沒有病名,女兒是全英國唯一的患者,全球只有幾宗確診個案。

 


據英國《都市報》報導,來自英國勒威克的凱特(Katie Johnson)今年32歲,她的5歲女兒艾亞(Aiya)確診患上一種染色體疾病,當地醫師暫時將它稱為「22q11.2」,目前無醫治方法。

 


凱特在女兒艾亞4個月大時就發覺她有不妥,帶她去看兒科醫師,醫師卻認為艾利一切正常。但艾亞發展遲緩,在3歲上學前一個月才學會走路,有時會完全昏睡,甚至也能數天不睡覺。凱特表示,艾亞就像患上「自閉症光譜」上所有症狀的孩子。過去幾年,她苦苦找尋病因,發現艾亞不是自閉症小孩,但她有同樣的問題,「是染色體造成的問題,但她有自閉症的病徵。」

 


直到2016年,醫生鮑伊(Susan Bowie)進行血液測試後指出,艾亞基因病變患有「整體性遲緩」,罹患連學名都沒有的「22q11.2」,讓強森一家感到很驚訝,「她是英國的唯一病人,還有一位患者在美國,一位在澳洲,一位在紐西蘭,全球就只有他們。」

 


據台大分醫所遺傳諮詢組陳怡禎2014年研究的資料顯示,「22q11.2」是第22條染色體近中間的一小片段有缺失,影響所及可達多種身體器官與系統,且臨床表徵非常多樣,即使是同一家族中的患者,表現出的症狀也因人而異。約90%個案並不是因遺傳而罹病,但患者有50%的機率將此有基因缺失的染色體遺傳至下一代,如先天性心臟缺損、眼距寬、人中短、下顎退縮,新生兒可能在出生兩天內出現肌肉強直、痙攣或癲癇症狀。

 


雖然暫時無法根治,但目前的醫學技術可針對患者個別病徵進行治療。凱特也嘗試聯絡外國的患者家屬,希望能得與其他家長互相支持。她也強調:「如果你認為你的子女有問題一定要積極爭取,我心裡相信女兒有其他病因,所以使我堅持下去。」

 

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